命あるがままに : 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語

医療的ケアの必要な子どもと家族の物語 野辺 明子 前田 浩利 中央法規出版イノチアルガママニ ノベ アキコ マエダ ヒロトシ 発行年月：2020年12月14日 予約締切日：2020年10月23日 サイズ：単行本 ISBN：9784805882245 野辺明子（ノベアキコ） 1967年、上智大学文学部卒業。1975年、長女に右手指欠損の障害があったことから、「先天性四肢障害児父母の会」設立。以後、95年まで会長を務め、障害児・者運動に関わる 前田浩利（マエダヒロトシ） 1989年、東京医科歯科大学医学部卒業。医療法人財団はるたか会理事長。東京医科歯科大学医学部臨床教授。埼玉医科大学総合医療センター・慶應義塾大学・東京大学非常勤講師 田村正徳（タムラマサノリ） 1974年、東京大学医学部卒業。長野県立こども病院総合周産期母子医療センター長、副院長などを経て、埼玉医科大学総合医療センター小児科教授、埼玉医科大学総合周産期母子医療センター長などを歴任。埼玉医科大学総合医療センター小児科客員教授兼名誉教授。一般財団法人日本小児在宅医療支援研究会代表理事（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです） 1部　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語（居場所を広げていく千幸ちゃんー超低出生体重児／2歳11か月を生ききった18トリソミーの希ちゃんー18トリソミー症候群／少しずつ丈夫になっていく詢くんー21トリソミー症候群（ダウン症）、気管狭窄など／食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くんー先天性水頭症、髄膜炎の後遺症／家族とともに生きた和正さんー脳性まひ、てんかん／“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす知道さんー“先天性ミオパチー”）／2部　小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって（医療的ケア児と家族とともに／医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望） 「医療的ケア児」人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。6人の医療的ケア児と家族の軌跡をたどり、地域で暮らす難しさと葛藤、そして喜びを伝える。 本 人文・思想・社会 教育・福祉 福祉

編著：野辺明子　編著：前田浩利　監修：田村正徳
出版社：中央法規出版
発行年月：2020年12月
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